Estimados amigos y amigas:
Con una enorme alegría hemos celebrado nuestras I Jornadas de Convivencia enmarcadas en nuestro 9º Encuentro Estatal Síndrome de Marfan, los días 30 de abril al 3 de mayo de 2009, en ALBORACHE (Valencia).
Así lo vio nuestro reportero favorito, Carlos Pérez.
20,30: Bienvenida y presentación del Programa de actividades:
Viernes 1 de Mayo
10.00: Grupos de Ayuda Mutua para Afectados S. Marfan
- Manuela Alonso Zorrilla, Psicóloga.
12.00: Charla médica. “Reumatología y Síndrome de Marfán. Ectasia Dural”
- Ponente: Dr. Francisco Navarro, reumatólogo del H.G.U. de Elche
- Moderador: Dr. Héctor Fernández-Velilla, Inspector medico Alicante
13.15: Inauguración Oficial del “9º Encuentro Estatal Síndrome de Marfan”
- Sr. Nicolás Beltrán Sogorb, Presidente
- Sr. Miguel Vicente Pinach Montó Alcalde de Alborache
17.30: D.G.P. Experiencia con el Síndrome de Marfán, en el Instituto Bernabeu.
- Ponente: Dra. Sómnica Bernabeu, Coordinadora de la Fundación Bernabeu.
- Moderador: Nicolás Beltrán, Presidente de SIMA.
17.30: Grupo de Ayuda Mutua infantil S. Marfán
- Manuela Alonso Zorrilla, Psicóloga.
19.00 a 20.30: taller “Manejo de coagulómetros portátiles”
- Lola Beltrán, Enfermera
- Flor Altizio, TASOC
22.15: Fiesta de Bienvenida
Sábado 2 de Mayo
10.30: Conclusiones de las sesiones de los Grupos de Ayuda Mutua para Afectados y familiares S. Marfán
12.00: Asamblea General
17.30: Excursión visita a las fuentes de Alborache
21.00: Cena de Hermandad y Fiesta de despedida
Domingo 2 de Mayo
09:30.- Desayuno
11:00.- Clausura y Conclusiones del “9º Encuentro Estatal”
